您所在的位置: 您当前的位置 : 温州市慈善总会网  >>  本市动态

市慈善总会受邀参与 “2021年温州市世界血友病日”主题活动

  2021年4月17日是第33个世界血友病日,为迎接第33个世界国际血友病日的到来,温州市慈善总会专职副会长周文珍带领相关部门工作人员受邀参与由温州市人民医院发起的“世界跃变友爱不变”为主题的世界血友病日关爱活动,活动现场开展了血友病知识讲座,温州市人民医院教授谢炳寿、主任胡理明、医生陈晓顶等相关工作人员为血友病病人答疑解惑。

  (血友病是一种典型的罕见遗传病,由于凝血因子缺乏而导致凝血障碍,临床表现为创伤后或自发的关节、肌肉、软组织出血,长期反复出血可导致关节畸形、终生残疾。)

市慈善总会专职副会长周文珍在活动上讲话:

  她说,血友病患者的治疗也正从过去被动的按需治疗或低剂量的治疗方案,向着以预防为主,倡导长期规范化治疗和个体化治疗为主的新治疗模式转变,患者的生活质量有望得到新的改善与提升。”与许多其他疾病不同的是,血友病患者只需接受长期规律性的规范化治疗,可有效降低出血频率甚至实现‘零出血’目标,回归正常生活。

  为了帮助温州血友病患者获得治疗,提高血友病患者的生活质量,温州市慈善总会做了以下几方面的工作:

  2015年,市慈善总会与中华慈善总会合作开展“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,2019年又继续合作开展“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”。项目采取慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗的模式,入选项目的甲型血友病患者购买拜科奇/科跃奇药品,在当地社保机构给予患者一定比例的药费报销之后,中华慈善总会和温州市慈善总会还将根据患者购买拜科奇/科跃奇药品总费用的15%给予资金援助。

  同时,为了方便患者,市慈善总会与温州市人民医院、温州东瓯医院、平阳县长庚医院、龙港新城中西医结合医院合作开展拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目一站式结算,血友病患者在上述医院购买拜科奇/科跃奇药品结算时,医院将自动扣除患者社保报销和慈善援助部分。

  针对未成年或住院血友病患者,市慈善总会还提供拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目转账结算服务。据统计,截止2020年,市慈善总会共发放拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目援助资金1075.93万元,共援助1555人次。为了给身处困境的血友病患者更多的帮助,市慈善总会还设立了血友病患者援助项目,目前已发放资金16万元,共救助48人次。

  最后,她希望社会上能有更多的爱心企业和爱心人士关心、帮助我们的血友病患者群体,让他们的奔跑不再是奇迹!

慈善新闻在线捐助

    捐助帐号:

    户名:

    温州市慈善总会

    帐号:

    33001623535056000072

    开户行:

    温州市建行营业部

    户名:

    温州市慈善总会

    帐号:

    820037683918091014(美元)


    820037683918091038(欧元)

    开户行:

    中国银行温州分行营业部

    捐助热线:

    0577-88229067


    0577-88229020

    传真:

    0577-88229065